Jaxon

EL INSÓLITO CASO DEL BEBÉ QUE NACIÓ CON PARTE DEL CERERO Y QUE HA CUMPLIDO SU PRIMER AÑO DE VIDA A PESAR DE TODOS LOS PRONÓSTICOS.

Jaxon Emmett Buell, que tiene una malformación cerebral extremadamente rara llamada microhydranencephaly, nació el 17 de agosto de 2014. Un año más tarde, le están saliendo los dientes y está aprendiendo a decir "mamá" y "papá" - y sus padres, Brandon y Brittany Buell, saborean cada momento con su hijo.

"Todo lo que quería era dar Jaxon la más feliz, más cómoda, y la vida más satisfactoria, porque sabemos lo valiosos que son sus días con nosotros," Brandon Buell escribió en un post Sábado Facebook. "Todos los médicos ha expreseado lo fascinados que están de ver que Jaxon está aquí hoy, y ya no pueden predecir un pronóstico, aunque sabemos la realidad mejor que nadie, a lo que Jaxon se enfrenta, y que su vida ya es un milagro en este punto."

Expertos aseguraron a los Buell que su bebé no sentía dolor y no había riesgos adicionales para la salud de Brittany Buell, por lo que la pareja decidió llevar a su bebé a término - incluso si sólo cumpliera unos pocos días de vida después del nacimiento.

Al nacer, los médicos diagnosticaron a Jaxon con anencefalia, un defecto de nacimiento que significa que el recién nacido carece de algunas partes del cerebro y el cráneo. En los siguientes meses, desarrolló problemas infantiles normales - como la dentición e irritabilidad - y,síntomas inusuales más temibles, como problemas gastrointestinales graves y episodios convulsivos.

Justo antes de cumplir 1 año, los médicos de Boston le diagnosticaron más específicamente con microhydranencephaly, lo que significa que su cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio, no se ha formado adecuadamente y su corteza cerebral está casi desaparecida. El diagnóstico más preciso ayudó a los médicos a recomendar nuevos medicamentos para ayudar a dormir Jaxon toda la noche.

La familia voló a casa a Florida en septiembre 3. Las Buell dijeron que aún se centran en dar Jaxon la mejor vida posible, incluso si no saben cuánto tiempo le queda de vida. Algunos pacientes microhydranencephaly han vivido hasta los 30 años.

La familia también espera que la historia de Jaxon ayude a avanzar en la investigación médica y ayudar a más familias en el futuro.

"Creemos que el mundo de la medicina también se beneficiará de la historia de Jaxon, de su condición neurológica rara, y de su diagnóstico, ya que estamos sin duda viendo de primera mano lo mucho que todavía hay que aprender sobre el cerebro humano", escribió Brandon Buell. "Planeamos para trabajar con los mejores equipos infantiles neurológicos en el país, si no del mundo, de todos estos beneficios, y mantener nuestro enfoque tan amplio como nos sea posible para que la historia de Jaxon no termine con Jaxon. "

Y continuó: "No importa quién eres o lo que uno cree, está claro que diminutas huellas de Jaxon tendrán una impresión duradera en este mundo, y que ya ha tocado e inspirado más vidas en un año que la mayoría de nosotros nunca lo hará en nuestra vida ".

Traducido por ASPAU.