Las consultas especializadas han aumentado el seguimiento del paciente con esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades cuyo abordaje se ha mejorado en los últimos años, en buena parte gracias al cambio en la forma de gestionar la patología. Uno de esos cambios ha llegado con las consultas especializadas: "La comunicación con el paciente se ha mejorado", reconoce Beatriz del Río, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa, de Madrid, que ha moderado la jornada 'La Comunicación entre Enfermería y el Paciente de EM en el Entorno Actual', organizada por Merck en Madrid.
"Ahora hay una monitorización continua del progreso de la enfermedad, por lo que podemos ofrecer a los pacientes una asistencia de mayor calidad. El paciente tiene acceso directo a nosotros y nos puede preguntar cualquier duda sin burocracia de por medio", explica Del Río. La comunicación del paciente de EM con Enfermería se engloba dentro de la relación entre él y todo el personal sanitario, que forma un equipo multidisciplinar. "El paciente está atendido en todo momento; vamos cubriendo sus necesidades y el seguimiento es mayor".
En cualquier caso, Del Río aclara que la relación del paciente con Enfermería se define sobre todo por la cercanía: "Nuestra comunicación es muy abierta, y en ella pueden participar sus familiares. No nos centramos tan sólo en las cuestiones médicas, sino que vamos más allá, preocupándonos por ejemplo de los cambios en los hábitos de vida de los que padecen la enfermedad y de sus familiares, que incluyen aprender técnicas de autocuidado o aceptación de la enfermedad a nivel familiar y laboral. El paciente tiene a su disposición mucha información y nosotros podemos filtrar todos esos datos y ejercer de consultor".
Beneficios y mejoras
Desarrollar una buena comunicación entre paciente y personal de Enfermería revierte en un aumento del bienestar del primero, a juicio de la moderadora de la jornada: "Se reduce su nivel de ansiedad y aumenta el autocuidado, además de la adherencia al tratamiento, un concepto muy importante para la evolución de la enfermedad".
No obstante, todo es susceptible de mejora, y la comunicación Enfermería-paciente no es una excepción: "Por falta de tiempo y recursos a veces no se dedica el tiempo suficiente a la formación en este campo, que ayuda a desarrollar buenas habilidades comunicativas y empáticas, de forma que podamos dar al paciente el mayor soporte médico y emocional", según la enfermera del Hospital de La Princesa. Este aspecto, el emocional, es fundamental en la asistencia en esclerosis múltiple: "Los perfiles de pacientes y sus estados anímicos son muy diferentes. A la formación tenemos que sumarle la práctica clínica, que nos da mucha experiencia sobre cómo aplicar lo aprendido en beneficio del paciente".
De igual forma, Rosalía Horno, enfermera senior del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y vocal de Cataluña y Baleares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), afirma que "las habilidades comunicadoras son innatas, pero quien no sea un buen comunicador también las puede trabajar", ya que, como explica Elsa Punset, fundadora y responsable de contenidos del Laboratorio de Aprendizaje Social y Emocional, que también ha participado en la jornada, el "cerebro es entrenable". Por eso, "gracias a las herramientas que nos han dado, hay que rentabilizar mejor esos tiempos de los que disponemos en las consultas para el beneficio del paciente", según Horno.
Al respecto de la formación, Horno destaca que "jornadas como ésta nos ayudan a formarnos tanto en el aspecto científico como en saber trabajar mejor la inteligencia emocional, puesto que no hay una formación reglada al respecto, pero sobre todo nos ayuda a interaccionar entre los diferentes profesionales de la Enfermería que trabajan con pacientes de esclerosis múltiple".
Un futuro marcado por la tecnología
La tecnología ha sido una de las grandes responsables del cambio en el abordaje de la esclerosis múltiple: "Tenemos que subirnos al tren de las nuevas tecnologías, porque trabajamos con un paciente generalmente joven, que maneja muy bien las aplicaciones móviles e internet, por ejemplo. Podemos ayudarles a seleccionar qué herramientas pueden serles útiles y cuáles no facilitándoles información sobre páginas web, apps y foros en los que puedan buscar información, además de la que ya han recibido en la consulta tanto por parte del neurólogo como de Enfermería", apunta Horno.
"El uso del correo electrónico nos ha dotado de nuevas vías de comunicación con el paciente. Además, contamos con nuevas aplicaciones que ayudan al manejo y control de la enfermedad y favorecen el seguimiento del tratamiento, es decir, que resultan de gran utilidad tanto para el personal sanitario como para el paciente", reconoce Del Río.
Sin embargo, la moderadora de la jornada aclara que las tecnologías nunca sustituirán al sanitario: "Son una ayuda, pero el paciente necesita sentirse acompañado, con un trato cálido y humano. La relación entre Enfermería y paciente nunca podrá ser únicamente virtual".
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, cada vez se controla mejor con la ayuda de fármacos modificadores del curso de la enfermedad, que logran reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes y la cantidad y volumen de lesiones que aparecen en el cerebro. En España, la prevalencia es de 100-125 pacientes de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes.